Jedes Jahr erkranken geschätzt 1800 junge Menschen in Deutschland an Krebs. Das ist etwa ein Prozent aller Erkrankungen in dieser Altersgruppe. Ungefähr ein Drittel davon ist von einer Leukämie betroffen. Trotzdem ist Krebs die am häufigsten auftretende tödliche Krankheit bei Kindern und Jugendlichen. Die Diagnose Krebs ist in jedem Alter ein Schock. Wohl besonders schwer wird es, wenn Kinder daran erkranken.
Mathieu ist 8 Jahre alt und auch bei ihm wurde Blutkrebs der Form ALL diagnostiziert. 2019 trat die Leukämie ist sein noch junges Leben. Für ihn, seine Familie samt Freunde, beginnt eine furchtbare Zeit mit vielen Behandlungen. Ängste und Sorgen wurden größer und auch Gedanken an den Tod waren zur damaligen Zeit nicht selten. Schlagartig bestimmt der Kampf gegen die Krankheit den Alltag. Statt Arbeit, Kindergarten und Schule, geben Chemotherapie und lange Krankenhausaufenthalte den Takt des Familienlebens vor.
Leukämie erstmal ausgebremst
Heute lebt Mathieu mit seinen Eltern in einem Einfamilienhaus in Trier. Die Krankheit hat er im Griff und trotzdem spielt sie in seinem Leben auch weiterhin eine große Rolle. Einmal die Woche steht eine Kontrolle seiner Blutwerte geschrieben. Mittlerweile eine Gewohnheit seines Alltags. Ansonsten lebt er wie auch andere Kinder. Spielt, lacht und ist einfach Kind.
Ich selbst durfte Mathieu persönlich kennenlernen. Sein Schicksal verfolge ich schon seit längerem. Wir machten schließlich ein Treffen bei ihm zuhause aus. Natürlich alles coronakonform und im Beisein seiner Mutter und Oma.
Mir öffnete ein kleiner Strahlenmann die Tür. Mathieu sein Name, begrüßte er mich herzlich und mit einem netten Lächeln. Das Eis zwischen uns war schnell gebrochen. Mathieu ist ein aufgeweckter Junge, mit sehr viel Selbstbewusstsein, Lebensfreude und auch Humor, den er trotz der schweren Krankheit nie verloren hat. Wir kamen schnell ins Gespräch. Er wirkte für sein Alter schon sehr erwachsen. Er weiß worüber er redet und hat den Kampf 2019 schließlich angenommen.
Als die Diagnose das Leben veränderte
An den Augenblick der Diagnose kann sich Mathieu noch sehr gut dran erinnern. „Ich war geschockt“, gibt der Kleine zu verstehen, der aber trotz seines Schicksals nie den Mut und die Hoffnung aus den Augen verloren hat. Er war und ist stark – stärker als manch Anderer und sieht nur das Gute, trotz dieser Krankheit, die bei vielen auch oft den Gedanken ans Sterben deutlich macht. Auch Mathieu´s Familie und Freunde hatten damals große Angst. Fragen – wie geht es weiter, wird der Junge das überleben gingen allen damals durch den Kopf. Es zermürbt, macht traurig und teilweise auch ratlos.
„Für uns als Eltern war es ein riesengroßer Schock. Dein Kind hat Krebs – da spielt man auch gleich mit dem Gedanken des Sterbens. Wir hatten große Angst und Sorgen und waren zum Teil auch sehr überrascht, wie locker und spielend es Mathieu nahm, gegen die Leukämie anzukämpfen“, sagt Mutter Patricia mit glänzenden Augen.
Es begann die Zeit der Behandlung. Chemotherapie, Spritzen und sonstige Medikamente, die auch an Mathieu nicht spurlos vorübergingen. Er verlor seine Haare – „ich fand das sehr schlimm“, betont der 8-Jährige mit traurigem Blick, der aber auch in dieser Phase nie die gute Laune und Stärke zur Seite gelegt hat, selbst als man ihn bei seiner damaligen Einschulung mit Glatze gemobbt und beleidigt hat. „Das war eine schwere Zeit, es tat mir sehr weh. Doch die anderen Kinder wussten ja auch nicht was für eine Krankheit ich habe“, erklärt Mathieu weiter.
Aber auch das Mobbing machte ihn nicht klein. Ganz im Gegenteil. Er wuchs über sich hinaus und bespaßte selbst die Station, die Pfleger und die Ärzte. Eben ein Junge mit sehr viel Humor, der meist auch gesünder ist als Chemo und Co. „Mama – weißt du, ich bin wie der Ninjago-Kämpfer Lloyd und kämpfe gegen die bösen Tiere in meinem Blut“, sagt Mathieu seiner Mutter damals mit einem Lächeln im Gesicht, dass Hoffnung und Mut macht.
An eine weitere Situation erinnert sich auch Oma Hanne, als sie während einer Chemotherapie in sein Zimmer kam und fragte wie es ihm ginge. „Mir geht es nicht gut Oma – schau, ich bekomm so ein rotes Bayern-München-Zeug gespritzt“, betont Mathieu mit traurigem Blick. Denn erst als der Pfleger ins Zimmer kam und ihm eine gelbe Spüllösung verabreicht hat, sagt der Kleine – „jetzt geht es mir besser, gelb ist schöner als rot.“
„Mathieu ist Borussia Dortmund Fan und kann halt eben Bayern München nicht leiden“, erklärt Oma Hanne die damalige Situation, die dann schon ein wenig Platz zum Schmunzeln lässt.
Ansonsten hat der kleine Ninjago-Kämpfer die doch sehr harte Therapie gut weggesteckt. Er hielt die Pfleger und andere Kinder mächtig auf Trab, war fröhlich und munter, schaute mit den Pflegern zusammen Fußballclips auf YouTube und vergaß in diesem Moment sein Schicksal und Leid, dass manch Anderen verzweifeln lässt. Doch nicht bei Mathieu, der selbst seine Eltern mit seiner Art und Weise damit umzugehen überraschte und zum Teil auch stolz machte, wie Mama Patricia weiter unterstreicht: „Unser Mathieu hat diese Krankheit sehr gut angenommen. Sicherlich war ihm bestimmt nicht das komplette Ausmaß in seinem noch jungen Alter bewusst, sodass sich auch die ganz großen Ängste erst gar nicht entwickeln konnten. Nichtsdestotrotz war und ist er in unseren Augen ein wahrer Held, der die Therapie und die krassen Nebenwirkungen, mit einem Lächeln im Gesicht weggesteckt hat.“
Wie ein Kampf gegen Windmühlen
Doch bei seiner Familie, die ihn in allen Lagen unterstützt und begleitet hat, kam auch viel Frust, Wut und Ratlosigkeit auf. Besonders mit Blick auf die “Behandlung“ in Trier – die erst mit viel Nachtreten ins Rollen kam. Die ersten Symptome seiner Leukämie waren sehr unspezifisch. Hüftschmerzen, Schmerzen beim Gehen und Stehen. Kinderärzte und Chirurgen waren ratlos und wiesen ihn oftmals sogar wieder ab. Im Trierer Mutterhaus sagte man einmal sogar: „Der Kleine leidet unter einem Aufmerksamkeits-Syndrom.“ Für Oma Hanne ein Schlag ins Gesicht. Man nahm ihn nicht ernst, schickte ihn fast immer wieder nach Hause und verweigerte eine gründlichere Untersuchung.
Erst nach einem Besuch bei einem städtischen Orthopäden, der direkt zur Erkenntnis kam das dort etwas nicht stimmt, kam man den “bösen Tieren“ im Blut schließlich auf die Schliche. Zwischen dem ersten Arztbesuch und der Diagnosestellung lagen stolze 12 Wochen, erst dann brachte ein Blutbild die Gewissheit ans Tageslicht, Mathieu hat 7% Leukämie-Zellen im Blut. Für einen kleinen Mann extrem viel, begann der Kampf jetzt erst richtig und das nicht nur gegen die Krankheit.
Im Trierer Mutterhaus erfolgt zudem keine Krebsbehandlung mehr an Kindern. Die Onkologie ist womöglich aus Kostengründen geschlossen – sodass die Kleinen weite Wege in Kauf nehmen müssen. Köln, Mainz, Frankfurt und im Fall von Mathieu Homburg, in die dortige saarländische Universitätsklinik, wo man ihn nicht nur herzlich empfing, sondern auch auf seine Wünsche, Nöte und Ängste einging.
„In Homburg fühlten wir uns wohl, obwohl die weite Fahrt, für uns als Angehörige auch fast täglich, schon strapaziert hat. Zwei Stunden sind schon eine Menge Holz und dann die Ängste dabei im Kopf, ob Mathieu das alles überleben wird, hat uns alle schon mächtig zugesetzt. Wir mussten ja quasi alles selbst verarbeiten. In Trier bekamen wir nicht die erhoffte Hilfe, weder aus dem Mutterhaus und erst recht nicht aus der Villa-Kunterbunt, die ja eigentlich für die Familien krebskranker Kinder da sein müsste.
Leider wurden wir in allen Lagen mächtig enttäuscht, oftmals sogar frech abgespeist und mit den Sorgen, Ängsten und Problemen komplett alleine gelassen. Das machte uns alle mächtig wütend“, erinnert sich Oma Hanne ungern zurück, die eben halt alles neben den Eltern, Familie und den Freunden, für ihren Enkel tat.
„Mathieu war sechs Wochen in Homburg und in dieser Zeit fragte ich die Villa um Hilfe, jedoch nicht aus finanziellen Gründen. Es wurden mir viele Dinge zugesagt und versprochen, am Ende aber nichts eingehalten. Als Mathieu von Homburg zurück nach Trier kam, wurde er in die Villa eingeladen, mit Eltern. Dort wurde auch viel be- und versprochen, aber leider wieder nichts eingehalten.
Insgesamt durfte er einige Male zur Ergo-Therapie und dazwischen wurden immer wieder Termine abgesagt. Februar 2020 war Mathieu schließlich in der Erhaltungstherapie, da sagte die Villa, er gehört für die Ergo nicht mehr hier her und wiesen ihn ab. Auch wir als Familie bekamen nichts. Kein Psychologe, einfach nichts wurde uns gewährt. Wir hätten damals sehr wohl seelischen Beistand gebrauchen können“, gibt Hanne weiter zu verstehen.
Medien und Politik konnten nur vertrösten
Sie suchte schließlich Hilfe in den Medien und sogar in der Politik. Regionale Printmedien, die das Problem aber meist nur sporadisch ansprachen oder komplett verschwiegen. Der Politik um Triers Oberbürgermeister Wolfram Leibe und sogar Ministerpräsidentin Malu Dreyer, die ferner sogar Schirmherrin des Fördervereins krebskranker Kinder ist, waren die Hände gebunden. Etliche Emails an jene Personen verliefen ins Leere, sodass die Familie wieder einmal gegen Windmühlen kämpfte.
Mathieu selbst bekam von den Problemen zum Glück nichts mit. Er genoss in dieser Zeit seine Erhaltungstherapie in Tablettenform. Der kleine Kämpfer robbte sich von einem Termin zum anderen und hielt schließlich auch zu diesem Zeitpunkt das Lächeln stets aufrecht. Besonders der lange Weg nach Homburg war für den 8-Jährigen ein kleines Highlight. Mit dem roten Blitz, so nannte er das Auto seines Opas, ging es oftmals im schnellen Ritt in die Klinik ins Saarland. „500PS schnell“, erklärt mir der Kleine mit einem grinsenden Gesicht, der selbst nur für eine kleine Spritze, diesen langen Hin- und Rückweg in Kauf nehmen musste.
„Das war schon immer eine Tortur, für eine Spritze nach Homburg und wieder zurück. Das so etwas nicht in Trier möglich ist, ist doch eigentlich ein Armutszeugnis, oder meinen Sie nicht“, schaut mich Oma Hanne mit fragendem Blick an. Wütend machte Hanne auch ein weiterer Vorfall in der Trierer Klinik. So ergab eine Blut-Untersuchung des Kleinen, dass er zum damaligen Zeitpunkt nur knapp 9000 Thrombozyten im Blut hatte. Thrombozyten sind „Blutplättchen“, die eine wichtige Rolle bei der Blutgerinnung spielen.
Normal in seinem Alter wären knapp über 500.000 gewesen. Der damalige Mangel an Thrombozyten war lebensgefährlich und trotzdem wurde er in Trier nicht behandelt. Er sollte wiederum nach Homburg, zwei Stunden Fahrtzeit – Hin- und Rückweg zusammen, um dort schließlich eine Auffrischung der lebensnotwendigen Blutplättchen zu erhalten. „Dies war eine fahrlässige Entscheidung des Mutterhauses. Man hätte ihn gleich an Ort und Stelle behandeln müssen. Der lange Weg nach Homburg war gefährlich, Mathieu ging es in diesem Moment alles andere als gut“, gibt Hanne mir fassungslos zu verstehen.
Die Engel wurden geboren
Abseits der Probleme rief Mathieu gemeinsam mit seiner Oma schließlich eine tolle Idee ins Leben, die anderen Kindern helfen und ebenfalls ein Lächeln ins Gesicht zaubern soll. Gemeinsam bastelten Oma und Enkel kleine Engel, die beschützen und Glück bringen sollen. Für die Kinder und auch Erwachsene, die Krebs haben uns sein Schicksal teilen. „Die Idee der Engel-Aktion ist relativ einfach erklärt. Mathieu bekam von seiner Patentante einen Engel geschenkt, den er sich damals an seine Mutperlenkette dranmachen konnte.
Mathieu war von diesem Engel so begeistert, dass er selbst welche machen wollte, um anderen Kindern und zum Teil auch Erwachsenen, eine mutmachende Freude zu bereiten. Ich besorgte uns dann die einzelnen Baukästen und wir legten los. Mittlerweile produziert sogar die komplette Familie und es macht richtigen Spaß. Gerade auch weil wir wissen, dass es für einen guten Zweck ist“, erklärt Mathieu´s Oma die Idee mit den Engeln.
Für einen Euro erhält man einen Engel. Der komplette Erlös geht ohne Ausnahmen an das “Spielzimmer“ in der Uniklinik Homburg KK05. Kostenlos verteilen sie ihre Engel sogar an erkrankte Kinder selbst, die man kennenlernen durfte. Sogar Anfragen aus dem Ausland erreichen Oma Hanne, die mit der tollen Aktion schließlich auch überregional für Aufsehen und Dankbarkeit sorgen konnte.
Aber nicht nur Engel sollen Mut und Freude machen, sondern auch selbstgenähte Mützen, gerade nach einer Chemotherapie mit anschließendem Haarverlust eine tolle Sache, die auch in Homburg viele Kinder glücklich machte, wie Oma Hanne weiter ausführt: „In Homburg verschenkte Mathieu an alle Kinder, Ärzte und Pfleger seine Engel. Die Freude war riesig. So viele strahlende Gesichter, Mathieu war so fröhlich.“
Unterm Strich gingen schon viele Spenden über den Tisch. Allein eine Aktion von -Ali Hilft- , erbrachte eine stolze Summe von 3000 Euro. Und trotzdem wünscht sich Mathieu´s Oma noch mehr Aufmerksamkeit und Spenden bezüglich der Krebsleidenden. „Für alles und jeden wird gespendet, aber für Kinder die an Krebs erkranken, kommen viel zu wenige Hilfen zu Gute. Hier müsste mehr passieren, gerade auch hier in Trier.“
Gespräche über Vorlieben, Wünsche und Ängste
Bei meinem persönlichen Besuch vertiefte ich nun das Gespräch mit Mathieu. Ich fragte nach seinen Vorlieben, Wünschen, aber auch Ängsten. Der Kleine erstaunte mich mit ehrlichen Antworten, wo sich manch Erwachsener noch eine Scheibe hätte abschneiden können. „Ich habe keine Angst, ich bin doch wieder gesund“, gab mir der 8-Jährige zu verstehen, der sich noch bis Mai diesen Jahres in der Erhaltungstherapie befindet. „Der Krebs ist nicht endgültig besiegt“, sagt mir die Oma im Nachhinein im Nichtbeisein von Mathieu und erklärt weiter:
„Die Erhaltungstherapie geht jetzt noch bis Mai, erst dann wird geschaut wo wir stehen. Aktuell befinden sich zwar nachweislich keine Krebszellen mehr im Blut, doch sogenannte Schläferzellen, die einer Therapie trotzen können, bleiben auch weiterhin eine große Gefahr. Mathieu muss quasi immer gut aufpassen das er sich nicht verletzt, oder sich mit Viren oder Bakterien ansteckt. Sein Immunsystem ist dank der Therapie leider nicht mehr ganz gekräftigt. Gerade auch in Zeiten der Corona-Pandemie nicht immer einfach.“
Fußball und Spiderman sind zudem auch große Interessenfelder von Mathieu. „Borussia Dortmund natürlich“, blies er mir mit optimistischer Stimme entgegen, nachdem ich ihn gefragt habe, wer dieses Jahr Deutscher Meister wird. Bayern München bleibt laut seiner Einschätzung chancenlos, eben ein rotes Tuch des kleines Kämpfers, der aber auch musikalisch einen sehr vernünftigen Geschmack pflegt. Ben Zucker – ein deutschsprachiger Sänger mit leichten Schlagerzügen. Mathieu´s großes Idol, natürlich neben Marco Reus und Erling Haaland. Ben Zucker möchte er mal gerne live treffen – „einmal mit ihm gemeinsam auf einer Bühne stehen, dass wäre mein größter Wunsch“, sagt mir Mathieu mit glänzenden Augen.
Ben Zucker kommt Ende Juli nach Trier ins Amphitheater. Im Kalender von Mathieu schon dick markiert, kann man letztendlich nur hoffen, dass Corona seinen Wunsch nicht zerschlägt.
Auch sprachen wir, so wie es unter Männern üblich ist, über Frauen. „Ich möchte mal heiraten“, gibt Mathieu mir zu verstehen. Auch auf meine Nachfrage, wenn auch mit einem schelmischen Grinsen, ob er sich da wirklich ganz, ganz sicher wäre, blieb er entschlossen bei seiner Antwort und sagt – „ja klar!“
Er blickt mit großen Augen in eine vielversprechende Zukunft. Die Vergangenheit und die noch nicht ganz besiegte Leukämie lässt er gedanklich hinter sich, auch wenn die Gefahr einer erneuten Erkrankung nie überwunden sein wird, wie Mama Patricia im Nichtbeisein ihres Sohnes ergänzt: „Mathieu wird sein Leben lang mit dieser Krankheit zu tun haben. Wir hoffen alle das wir sie weiterhin im Griff haben werden. Ein erneuter Ausbruch wäre nicht nur für ihn extrem schlimm, sondern auch für uns als Eltern sowie Großeltern.“
Somit bleibt die Vorsicht weiterhin das Gebot der Stunde. Jeden Mittwoch und das noch bis Mai – erhält Mathieu seine Tabletten-Therapie (zuhause) inklusive Blutkontrolle, die wöchentlich in der Villa-Kunterbunt erfolgt. Nicht immer leicht und schon gar nicht schmackhaft, wird der kleine Mann aber auch diese Hürden meistern und pflegt sich auch weiterhin seinen ganz persönlichen Durchhalte-Spruch: „Ich bin gesund und habe den Kampf gewonnen“. Mathieu geht jedoch gerne in die Villa-Kunterbunt. Von den Problemen, die seine Oma und Eltern dort erlebten, bekam der 8-Jährige zum Glück nichts mit. Die Ärzte und auch die Krankenschwestern mag er und das ist ja letztendlich auch die Hauptsache.
Seine Einstellung gefällt mir sehr. Er wirkt selbstsicher, optimistisch und sehr kämpferisch. Ich bewundere ihn und fragte ihn schließlich was er mal beruflich machen möchte. „Ich möchte FBI-Agent werden“, sagt Mathieu mit Blick zu seiner Oma. Plötzlich stand er auf, ging an das Regal in der Küche und holte einen selbstgebastelten Engel aus der Dose. Er schaute mich an, streckte mir seinen kleinen Arm entgegen und sagt mit einem Lächeln im Gesicht: „Hier für dich, den möchte ich dir schenken.“
Es war ein toller Moment. Ich bedankte mich, da mir diese tolle Geste in diesem Moment sehr viel bedeutet hat. Ich war schon sehr emotional berührt und musste erstmal schlucken. Der kleine Mann machte mich sprachlos und das ist im Normalfall bei mir extrem schwierig.
Seine Geschichte ging mir sehr nah. Das Gespräch war offen, herzlich, traurig und ermutigend. Ich lernte einen jungen Mann kennen im zarten Alter von 8 Jahren. Seine Worte ließen mich nachdenklich zurück. Sein Schicksal ängstigt und gibt Mut zugleich. Mathieu war sterbenskrank und wird auch ein Leben lang mit dieser Krankheit Leukämie zu tun haben. Sein Kampf, sein Wille und auch der Glaube an sich selbst ist stärker als der Krebs, der zumindest in seinem Fall vorerst die weiße Fahne gehisst hat.
Nach gut drei Stunden war unser Treffen vorbei. Ich bin dankbar für diese besondere Begegnung und wünsche ihm weiterhin alles Gute und ein tolles, langes Leben.
Wir gaben uns zum Abschied nicht die Hand – sondern coronakonform die Faust. „Tschüss, schön das du da warst“, sagt er abschließend und schaute mir noch nach während ich wegfuhr.
Als Redakteur blickt man schon auf viele Begegnungen zurück. Doch dieses Treffen war besonders, anders als üblich, dass mich auch Tage danach noch emotional beschäftigt hat.
Danke, kleiner Held….
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Links zum Thema
Neueinrichtung des Spielzimmers auf der KK05 in Homburg
Handmade by Mathieu – Facebook-Seite von Mathieu
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Alex_Zaraki19 meint
Ich wünsche Mathieu auch ein schönes und langes Leben, da die Geschichte mein Herz als Vater wirklich berührt hat. Mein Bruder hatte nach einer Prostatauntersuchung herausgefunden, dass er an Krebs leidet und es waren wirklich schwere Zeiten für uns. Dass er in der Zukunft heiraten möchte, finde ich wirklich schön. Ich frage mich, wie es ihm heutzutage geht?
Hannelore Sannier meint
Hallo,
ist mir ja bewusst das gewisse Leute diesen , der Wahrheit entsprechender Bericht nicht für gut empfinden.
Welches Krankenhaus, bezw welche Ärzte , Verantwortliche geben die Wahrheit zu.
Alles was berichtet wurde entspricht der Wahrheit und kann auch bewiesen werden .
Wie im Bericht beschrieben haben wir es erlebt .
Aber war ja klar das es dementiert wird .
Sollen sich alle für ihr Verhalten schämen.
Gezeichnet: Hannelore Sannier , die Oma von Mathieu …
Annika meint
Selten einen so schlecht recherchierten Bericht gelesen.
Alles Gute für Mathieu!
Block Christoph meint
Ich werde diesen Bericht nicht kommentieren.
Habe ich jedoch Mathieu und die Familie über mehr als 1 Jahr lang medizinisch in dieser Zeit betreut.
Dr. Christoph Block
Neonatologe / Kinderhämatoonkologe
Leiter der Villa Kunterbunt in Trier