Trier – Am Tag der Kinderhospizarbeit lenkt nestwärme e.V. Deutschland erneut den Blick auf die dramatisch mangelhafte Unterstützung und Begleitung von Familien mit schwer kranken und pflegebedürftigen Kindern – mit einer Kombination aus virtuellem „Walk of Care“ und einer Leuchtaktion am Petrisberg in Trier.
Die siebenjährige Lotta ist schon ganz aufgeregt. Gemeinsam mit ihrer schwerstkranken Schwester Fine und ihren Eltern hat sie in den letzten Tagen viele Sterne gebastelt und Vorbereitungen getroffen. Am Mittwoch (10.02.) ist für sie ein wichtiger Tag – der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit. Gemeinsam mit dem Verein nestwärme e.V. plant Familie Diederich etwas Besonderes zu diesem Anlass. Wie bereits im vergangenen Jahr, als nestwärme zu einem Protestmarsch aufrief, um auf die verzweifelte Situation vieler Familien aufmerksam zu machen, die ein chronisch oder schwerst erkranktes Kind zuhause pflegen. Damals sind über 400 Menschen dem Ruf gefolgt. Bunte Transparente, Musikbeiträge, emotionale Reden, grüne Bänder und gelbe Sterne als Symbol für die betroffenen Kinder zeichneten ein beeindruckendes Bild bei dem Marsch durch die Trierer Innenstadt. Doch immer noch fehlt es vielen Familien an passender Hilfestellung.
Kinder sind keine kleinen Erwachsenen, wir müssen unseren Blick auf sie ändern.
Anders als in der Hospizarbeit Erwachsener wird bei Kindern und Jugendlichen nicht nur die letzte Lebensphase betrachtet, sondern ihre komplette Lebenszeit. Da oftmals nicht absehbar ist, wann ein Kind sterben wird, werden Familien teilweise über viele Jahre hinweg begleitet. So ist es auch bei der kleinen Fine. Kinderhospizarbeit ist somit als Begleitung des Lebens und darüber hinaus zu sehen und hat ganz anderer Bedarfe und Erfordernisse als bei Erwachsenen. Es braucht einen gekonnten Mix von niedrigschwelliger, ehrenamtlicher und hochprofessioneller Begleitung, Angebote für Zuhause und flexible Angebote außerhalb. Doch das bedarf größerer finanzieller Ressourcen, noch mehr engagierter Fachkräfte, Ehrenamtlicher und nicht zuletzt innovativer Projekte, welche die Familie in den Mittelpunkt stellen.
nestwärme macht sich stark für Kinderrechte
„Kinder haben auch in Deutschland immer noch nicht genügend Rechte“, erklärt Elisabeth Schuh, 2. Vorsitzende des Vereins. „Unsere Forderung ist deshalb, das Recht auf ein kindgerechtes und würdevolles Leben, angemessene Pflege und Unterstützung sowie Hilfen im Alltag und vor allem Selbstbestimmung. Diese Kinderrechte müssen im Grundgesetz verankert werden und es müssen entsprechende Maßnahmen ergriffen werden, diese auch zu gewährleisten“, fordert Schuh. Politik und Gesellschaft dürften schwerstkranke Kinder und ihre Familien nicht länger allein lassen.
Aktionen zum Mitmachen – dieses Jahr vorwiegend virtuell und ab sofort
Um ihren Forderungen Ausdruck zu verleihen und die Bedürfnisse der Familien sichtbarer zu machen, beteiligt sich nestwärme als Mitglied im Bundesverband Kinderhospiz und im Deutschen Kinderhospizverein an den bundesweiten Aktionen. Diese finden aufgrund der aktuellen Corona-Schutzmaßnahmen vorwiegend virtuell statt. „Zunächst waren wir etwas enttäuscht, dass wir nicht wie geplant an den gelungenen Protestmarsch von letztem Jahr anschließen konnten. Doch in der Planung merkten wir, dass die digitalen Aktionen auch Chancen bieten, insbesondere für Menschen, die aufgrund von gesundheitlichen Einschränkungen sonst nicht teilnehmen könnten“, so Petra Moske, Gründerin von nestwärme e. V.
Daher findet der „Walk of Care“ diesmal online statt. Neben Familie Diederich beteiligen sich viele betroffene Eltern sowie Mitarbeitende aus der Pflege und Menschen, die nestwärme verbunden sind. Eine Mutter hat ein berührendes Lied geschrieben – den Versorgungsblues – in dem sie von ihrer Not und ihren Freuden berichtet. (youtu.be/TRJObUslcGw)
Die kleine Lotta hält eine Rede, denn als Geschwisterkind ist sie bereits Expertin für die Situation von Familien. Alles anschauen und selbst mitmachen kann man ab sofort hier. Wer sich selbst einbringen möchte, kann z.B. gelbe Sterne ausschneiden, beschriften und ein Foto damit hochladen.
Zusätzlich werden viele Online-Beiträge zu diesem Anlass auf der Facebook Seite von nestwärme veröffentlicht. Am Mittwochabend um 18 Uhr schaltet sich nestwärme dort mit einem Live-Programm online.
Das Gefühl von Nestwärme lässt sich auch digital verbreiten
Für nestwärme sind Online-Aktionen längst kein Neuland mehr. Seit März ist es dem Verein gelungen, einen Großteil seiner Empowerment-Angebote für Familien online umzusetzen. „Mit unserer digitalen Initiative schaffen wir es, trotz räumlichem Abstand Begegnungen zu erleben und Gemeinschaft herzustellen, was in diesen Zeiten besonders wichtig ist“, erklärt Petra Moske. „Daran werden wir in den kommenden Monaten anknüpfen.“
Turm Luxemburg in Trier erleuchtet grün
Ganz auf analoge Aktionen wollte nestwärme dann aber doch nicht verzichten. Der deutsche Kinderhospizverein ruft dazu auf, in ganz Deutschland möglichst viele verschiedene Orte grün zu beleuchten. Die Farbe Grün steht dabei symbolisch als Wegbereiter der Kinder- und Jugendhospizarbeit. nestwärme wird sich dem anschließen und den Turm Luxemburg auf dem Petrisberg bereits am Montagabend grün anstrahlen und dort ebenfalls gelbe Sterne aufhängen. Dies dürfte den Anwohnern und Spaziergängern ein schönes Bild bieten.
Das NEST – ein Leuchtturmprojekt für die Großregion
Die Auswahl des Turm Luxemburgs ist kein Zufall. In unmittelbarer Nähe wird in Zukunft das NEST gebaut – ein multifunktionales Kinderhaus. Hier entsteht ein inklusiver Ort, welcher Familien aus der Großregion flexible, wohnortnahe und auch kurzfristig nutzbare Entlastung, Begleitung und Beratung bietet. Eingebunden in das regionale Netzwerk soll das NEST ein Ort der Begegnung und Entwicklung und damit auch der Fort- und Weiterbildung werden. Das NEST wird von der STIFTUNG REHKIDS gebaut und nestwärme zur Verfügung gestellt – eine Riesenchance, den Wünschen der Familien unserer Region und darüber hinaus entgegenzukommen. Das Ziel ist, die bereits bestehenden regionalen Versorgungsstrukturen der ambulanten Kinderkrankenpflege und -betreuung, ebenso der Kinderhospizarbeit zu bündeln und zu ergänzen.
400 Hospizkinder allein im Großraum Trier
Wie groß der Bedarf für ein multifunktionales nestwärme Haus in der Verbindung von ambulanten, teilstationären und stationären Pflege- und Beratungsangeboten ist, zeigt eine aktuelle Studie des Instituts für Sozialpädagogische Forschung Mainz gGmbH (ism). Mehr als 10.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 25 Jahren müssen in Rheinland-Pfalz und im Saarland gepflegt werden. Nestwärme unterstützt derzeit jährlich knapp 400 Familien.
Das NEST wird ein Rückzugsort aus dem extrem belasteten Alltag für die Familien lebensbegrenzend erkrankter Kinder. Sie werden in der Bewältigung ihres täglichen Lebens über pflegerische und medizinische Betreuung hinaus durch die ambulanten Kinderhospizdienste unterstützt. Der Aufenthalt in einem gut erreichbaren (wohnortnahen) Haus wie dem NEST ergänzt und erweitert diese alltägliche Unterstützung und verbindet sie mit dem Ziel, Frei- und Erholungsräume für die Eltern, Kinder und Geschwisterkinder zu eröffnen. Lotta freut sich schon sehr darauf.
Engagement am Tag des Kinderhospiztages ist auf vielfältige Weise möglich. Auch durch Spenden, um den ambulanten Kinderhospizdienst von nestwärme in seiner Arbeit zu unterstützen:
Spendenkonto:
Volksbank Trier eG.:
nestwärme e.V. Deutschland
IBAN: DE43 5856 0103 0007 8004 49
SWIFT-BIC: GENODED1TVB
nestwaerme.de/spendenformular
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HINTERGUNDINFORMATIONEN
Über nestwärme e.V. Deutschland
Das Sozialunternehmen nestwärme e.V. Deutschland entlastet, berät und begleitet seit 1999 Familien, die ihre schwerkranken Kinder zuhause pflegen. In Rheinland-Pfalz und im Saarland unterstützt nestwärme die Familien mit einem ambulanten Kinderkrankenpflegedienst, einem häuslichen Kinderhospizdienst, in Trier mit der inklusiven Kinderkrippe und einer ambulanten Brückenpflege. Über 1500 Ehrenamtliche engagieren sich bundesweit in Projekten des Vereins.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.nestwaerme.de
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