Spendenwanderung auf dem Moselsteig zugunsten des Vereins KCNQ2 e.V. aus Trier
Vom 02.-12. Oktober 2019 heißt es #wandernhilft. Dann erwandert Berufsfeuerwehmann und Hobbywanderer Raphael Hamm aus Salmtal den Moselsteig für den guten Zweck. In 11 Tagen möchte er die 365 km von Perl bis nach Koblenz zurücklegen und dabei für jeden erwanderten Kilometer Spenden sammeln, die dem Verein kcnq2 e.V. aus Trier zu Gute kommen. Dieser unterstützt schwerkranke Kinder und ihre Familien.
Die Mosellandtouristik unterstützt die Spendenwanderung von Raphael Hamm medial. Die Spendenwanderung kann live auf Facebook unter #wandernhilft verfolgt werden.
Infos: https://www.facebook.com/wandernhilft/
Die geplante Wanderroute
- Tag 1, Mittwoch, 02.10.19: Perl – Nittel
- Tag 2, Donnerstag 03.10.19: Nittel – Trier
- Tag 3, Freitag, 04.10.19: Trier – Leiwen
- Tag 4, Samstag, 05.10.19: Leiwen – Monzel
- Tag 5, Sonntag, 06.10.19: Monzel – Kröv
- Tag 6, Montag, 07.10.19: Kröv – Zell
- Tag 7, Dienstag, 08.10.19: Zell – Ediger-Eller
- Tag 8, Mittwoch, 09.10.19: Ediger-Eller – Cochem
- Tag 9, Donnerstag, 10.10.19: Cochem – Moselkern
- Tag 10, Freitag, 11.10.19: Moselkern – Kobern-Gondorf
- Tag 11, Samstag, 12.10.19: Kobern-Gondorf – Koblenz
Was ist KCNQ2?
KCNQ2 ist ein Gen, welches auf dem 20. Chromosom unserer DNA/DNS sitzt. Korrekt kodiert steuert es den Kaliumkanal jeder einzelnen Zelle in unserem Gehirn. Es sitzt in einer separat gesicherten Region, da es eine große Bedeutung für den gesamten Organismus hat. Bei einem sehr seltenen „Fehler“, spricht man von einem mutierten Gen. Diese Gen-Mutation tritt bei 21 Kindern in Deutschland auf. Erst im Jahr 2011 wurde bei einem Kind zum ersten Mal der KCNQ2-Gendefekt diagnostiziert. Weltweit sind ca. 300 Fälle offiziell bekannt. Die Kinder erleiden zum Beispiel regelmäßig epileptische Anfälle. Es gibt viele Positionen, an denen das KCNQ2-Gen einen Defekt zeigen kann. Daher ist es bei allen bisher bekannten Fällen noch nicht gelungen eine Methode zu entwickeln, die Gendefekte untereinander zu vergleichen und somit Rückschlüsse zu bereits diagnostizierten Defekten zu ziehen.
Die Ziele des Vereins KCNQ2 e.V.
Der KCNQ2 e.V. wurde am 8. September 2017 gegründet und besteht derzeit aus 12 Mitgliedern. Er unterstützt die von der seltenen Krankheit Betroffenen und ihre Angehörigen und steht mit gewonnen Erkenntnissen aus vereinsfinanzierten Forschungen beratend zur Seite. Die Mitglieder haben es sich zur Aufgabe gemacht nicht nur in Deutschland, sondern in einem weltweiten Netzwerk ihre Interessen zu vertreten. Ebenso zielt der Verein darauf ab, betroffenen Familien sowie Pflegepersonal, Therapeuten und Mediziner Unterstützung in der Aus- und Fortbildung zum seltenen Gendefekt zu leisten.
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