Raphael Hamm hat seine elftägige Spendenwanderung über den 365 Kilometer langen Moselsteig erfolgreich beendet. Wir hatten im Vorfeld über diese tolle Aktion berichtet. Unseren Artikel hierzu könnt ihr hier noch einmal aufrufen.
Aktion zugunsten hilfsbedürftiger Kinder
Die beispielhafte Aktion zugunsten hilfsbedürftiger Kinder hat riesigen Zuspruch erhalten und 4710,83 EURO Spenden- und Sponsorengelder gesammelt, die dem Verein kcnq2 e.V. aus Trier zu Gute kommen. Dieser setzt das Geld nach Bedarf ein, um die kranken Kinder und ihre Familien bestmöglich zu unterstützen und die Forschung zur Krankheit voranzutreiben.
Bei seinen Etappenwanderungen wurde der Berufsfeuerwehrmann jeden Tag von Hobbywanderern begleitet: „Super war, dass jeden Tag andere Menschen bereit waren, gemeinsam die Strecke zu bestreiten. Mit dabei waren Wanderer, die ich vorher nicht kannte und sogar Personen aus dem Bekanntenkreis, die ich über 10 Jahre nicht mehr gesehen hatte. Durch die Social Media Kampagne der Aktion sind sie aufmerksam geworden und haben mich kontaktiert.“ Neben den sportlichen und organisatorischen Aufgaben war vor allem die digitale Umsetzung der Wanderung eine große Herausforderung. „Auch wenn man gerade mit dem Wandern selbst beschäftigt war, galt es täglich Beiträge für Social Media zu erstellen und unterwegs zu veröffentlichen, da ich meine Follower ja auf dem Laufenden halten wollte.“
Weitere Informationen
Unter www.facebook.de/moselsteig und www.facebook.com/wandernhilft können sich Interessierte über die Moselsteig-Wanderung weiterhin informieren.
Was ist KCNQ2?
KCNQ2 ist ein Gen, welches auf dem 20. Chromosom unserer DNA/DNS sitzt. Korrekt kodiert steuert es den Kaliumkanal jeder einzelnen Zelle in unserem Gehirn. Es sitzt in einer separat gesicherten Region, da es eine große Bedeutung für den gesamten Organismus hat. Bei einem sehr seltenen „Fehler“, spricht man von einem mutierten Gen. Diese Gen-Mutation tritt bei 21 Kindern in Deutschland auf. Erst im Jahr 2011 wurde bei einem Kind zum ersten Mal der KCNQ2-Gendefekt diagnostiziert. Weltweit sind ca. 300 Fälle offiziell bekannt. Die Kinder erleiden zum Beispiel regelmäßig epileptische Anfälle. Es gibt viele Positionen, an denen das KCNQ2-Gen einen Defekt zeigen kann. Daher ist es bei allen bisher bekannten Fällen noch nicht gelungen eine Methode zu entwickeln, die Gendefekte untereinander zu vergleichen und somit Rückschlüsse zu bereits diagnostizierten Defekten zu ziehen.
Die Ziele des Vereins KCNQ2 e.V.
Der KCNQ2 e.V. wurde am 8. September 2017 gegründet und besteht derzeit aus 12 Mitgliedern. Er unterstützt die von der seltenen Krankheit Betroffenen und ihre Angehörigen und steht mit gewonnen Erkenntnissen aus vereinsfinanzierten Forschungen beratend zur Seite. Die Mitglieder haben es sich zur Aufgabe gemacht nicht nur in Deutschland, sondern in einem weltweiten Netzwerk ihre Interessen zu vertreten. Ebenso zielt der Verein darauf ab, betroffenen Familien sowie Pflegepersonal, Therapeuten und Mediziner Unterstützung in der Aus- und Fortbildung zum seltenen Gendefekt zu leisten.
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